Innvilget ufør

Fra den 1. desember 2019 har jeg fått innvilget uføretrygd med uføregrad på 100% og ung ufør tillegg. Jeg var ute å kjørte når jeg fikk melding fra NAV om at de hadde sendt meg et digitalt brev. Umiddelbart måtte jeg stoppe og fryktet det verste, men for en gangs skyld ble jeg positivt overrasket.

Den siste tiden har vi alle gjennom media fått se hvordan NAV, domstolene og ulike regjeringer arrogant har hevet seg over EØS-regelverket, noe som har medført utallige justismord. Vi kan alle være enige om at NAV som det er i dag ikke fungerer etter hensikten og at det har utviklet seg til et byråkratisk monster der all medmenneskelighet kalkulert har blitt fjernet gjennom skjemavelde, firkantede regler og lite kontakt mellom NAV og brukerne.

Vi må legge ned NAV slik vi kjenner det i dag og bygge opp et nytt, mer medmenneskelig og mennesketilpasset system hvor avgjørelser tas nærmere brukerne og målet er mennesker, ikke systemer.

Jeg var heldig. For min kontakt med NAV Larvik har vært utelukkende positivt. To måneder etter jeg sendte inn søknaden om ufør var den innvilget, noe som må være rekord-kort behandlingstid! Men før jeg flyttet til Larvik bodde jeg i Tønsberg fra 2015 til 2019. Mens jeg bodde i Tønsberg sendte jeg også inn en søknad om uføretrygd, men når jeg flyttet til Larvik viste det seg at den søknaden aldri hadde blitt registrert. De sa i Tønsberg at avgjørelsen i saken ventet på at jeg skulle arbeidsevnevurderes, men det ble aldri noe av. Videre ba jeg NAV Tønsberg om å innhente spesialisterklæring fra Glenne autismesenter, men det nektet de å gjøre med begrunnelsen at det bestemte de og det holdt med legeerklæring fra fastlegen.

Som sagt viste det seg at den første søknaden jeg leverte på en eller annen måte ble fjernet (eller noe slikt) for når NAV Larvik sjekket «mappa mi» var det ikke registrert noen søknad. Hvordan dette har skjedd aner jeg ikke, men en tidligere overlege jeg hadde på Glenne oppfordret meg på det sterkeste til å melde flytting til en annen kommune i Vestfold da «NAV Tønsberg er det vanskeligste stedet i fylket å få innvilget ufør ved Asperger». I retrospekt burde jeg nok gjort som han sa, å om ikke fysisk flytte, hver fall endre folkeregistrert adresse.

Dette innlegget var tiltenkt som både kritikk og skryt av NAV, for selv om det viser seg å være mye elendighet i NAV-systemet er det også engasjerte og forståelsesfulle mennesker som jobber der. Hvordan de orker kan jeg ikke i min villeste fantasi fatte, men takk og pris for at de gjør.

Sensorisk integrasjon dysfunksjon (SID)

For mye informasjon

Ved SID klarer ikke hjernen å prosessere informasjonen den får gjennom sanseinntrykkene på en adekvat måte, noe som for mange resulterer i en overbelastning av hjernen. Videoene under viser dette på ulike måter og i ulike settinger. De viser hvordan ulike situasjoner blir påvirket av SID og hvordan f.eks. et jobb intervju kan være vanskelig for en med autisme.

Autister har ofte SID som en del av sine vansker. Selv sliter jeg med lyder. Jeg har vært til hørsels kontroll tidligere og besto med glans, men uavhengig av dette er det spesielt vanskelig for meg å ha en samtale når det er bakgrunnsstøy. Altså klarer jeg ikke å filtrere lydene jeg hører og skille mellom viktig og uviktig informasjon.

I denne videoen ser en hvordan mange ulike auditive og visuelle sanseinntrykk kan blande seg sammen og forsterke hverandre.

På kjøpesenter er det mange lyder, lukter og visuell støy. Dette er for mange autister ekstremt ekstremt mentalt krevende.

SID gjør at vi oppfører oss noe annerledes. Annerledes oppførsel medfører negativ oppmerksomhet fra andre. Negativ oppmerksomhet kan medføre at vi isolerer oss for å unngå negative opplevelser.

Opplevelser bygger seg opp. Både negative og positive opplevelser bygger seg opp i løpet av dagen. Dette kan være ekstremt mentalt krevende og i visse tilfeller resulterer det i kognitiv kollaps.

Jobbintervju kan være utrolig krevende. Folk har generelt lite kunnskap om autisme og når en skal promotere selv er det fort å gjøre feil. Mange med autisme er uføre. Mange av disse har iherdig forsøkt å finne en jobb, men kommer ikke forbi jobbintervjuet.

Skoleresultater

Jeg begynte dette skoleåret (18/19) med alle fag, men da det ble en for stor belastning for meg valgte jeg å kun gjøre ferdig norsken i år og heller gå et år til på skole for å fullføre VG3 Påbygg. For første gang i mitt liv har jeg fulgt klassen i alle fag og har karakterer også i norsk. Jeg har aldri tidligere fulgt norskundervisningen og aldri hatt vurdering, men i år har jeg lest meg opp på norsk VG1, VG2 og VG3 for å kunne bestå. Det viser seg nå at det var verdt det. Jeg gikk ut med noe av klassens beste resultater. Nå må en huske at jeg aldri har fulgt norskundervisningen. Jeg lærte å lese norsk i 5. klasse, kunne ikke skrive før på ungdomsskolen og først på videregående lærte jeg å skrive selvstendig. På ungdomsskolen hadde jeg fritak fra vurdering i alle fag, noe fylket mente jeg også skulle ha på videregående, men de resultatene jeg har fått på Holmestrand VGS vitner om at det ikke hadde vært riktig.

På barneskolen fikk vi (familien) høre flere ganger at det ikke var noen vits for det var uansett ikke mulig å lære meg noen ting. Er mine karakterer bevis nok om at det var fult mulig å lære meg ting? Om du spør meg, JA!

Jeg startet altså med norsk uten å tidligere ha hatt adekvat undervisning.

Hva kan man lære av dette? Det er fult mulig å lære alle, men idiotiske, arrogante lærere står ofte i vegen for elever med stort potensiale. Hvorfor kan ikke en elev som interesserer seg for Star Wars få lese om dette på barneskolen selv om det er egentlig er på et høyere nivå en hva man normalt begynner å lese? Hvorfor kan ikke en som interesserer seg for fysikk få lese fysikk? Hvorfor må lærerne ødelegge for elever med stort potensiale? Jeg tror at lærere ofte har en tendens til å alltid skulle vite best, for det er tross alt de som har utdannet seg til å vite dette. Jeg tror at lærere er redde for å ikke være den som kan alt mulig best og derfor ikke er åpne for å ta imot råd og veiledning fra foreldre og spesialisthelsetjenesten.

For meg er dette en stor seier og noe jeg har jobbet for å klare siden 2015. Nå har jeg endelig motbevist de som en gang sa om meg at «det kommer uansett ikke til å bli noe ut av han» og «det er ikke mulig å lære han noen ting» at det faktisk er fult mulig å lære meg ting. I min journal fra BUPA er det et referat fra et møte med Krokemoa skole (barneskolen) hvor psykologspesialist Sverre Sandereid spør om de mener jeg er psykisk utviklinghemmer, hvorav alle unisont svarer nei, Sandereid sier så at måten de beskriver meg på er som om jeg var psykisk utviklingshemmet.

Altså det har og er mulig å lære meg ting, men det må tilrettelegges slik at jeg interesserer meg for fagene. På videregående kan jeg selv gjøre fagene interessante, men det er ikke mulig på barneskolen hvor man blir plassert inn i et miljø hvor en bare skal pugge uten å bli fortalt hvorfor en gjør det. Hadde min skolesituasjon blitt tilrettelagt bedre ville jeg antagelig vært ferdig med VGS i 2016 og studert i dag.

Karakterer

Fagnavn	Års- timer	Slutt dato	T1 kar.	T2 kar.	Std. pkt. kar.	Eks. type	Eks. kar.
Atferd Vg3	0,0		G	G
Fysikk 1	140,0	04.02.2019	5
Historie	140,0	21.06.2019	5
Kroppsøving	56,0	21.06.2019	2
Matematikk 2P-Y	140,0	04.02.2019	5
Naturfag	84,0	04.02.2019	5
Norsk, muntlig	0,0		5	5	5	Muntlig	5
Norsk hovedmål, skriftlig	281,0		5	6	6	Skriftlig	5
Norsk sidemål, skriftlig	0,0		F	F	F
Orden Vg3	0,0		G	G

Kompetansebevis

Annenrangs borgere

Det er bare å innse og innrømme at du og jeg er annenrangs borgere om vi er funksjonshemmede! Politikken som føres i dette landet vitner om at noen i samfunnet ganske enkelt er mindre verdt en andre. Om du er ufør må du regne med å ikke bli prioritert på like vilkår i helsevesenet. Har du psykiske lidelser merker du fort at det er et kraftig underprioritert og neglisjert tilbud i helsevesenet. Trenger du tilrettelegging på jobben, kanskje har du asperger, kommer du til å erfare at det er vanskelig å finne en arbeidsgiver som gidder å ansette deg.

I dagens samfunn hvor FrP ønsker å sette et øvre tak på trygdeytelser, strammer inn reglene for AAP og ufør, samt generelt forsøker å spare inn penger på de svakere i samfunnet samtidig med at de gir skattelette til de rikeste, er det umulig å merke at en er mindre verdt i samfunnets øyne en andre.

Sykehusene driftes i dag etter foretaksmodellen, noe som betyr at det er økonomi som bestemmer tilbudet pasientene får. Idag er det slik at sykehusene skal driftes som om de var et firma med mål om overskudd. Faktisk er det nettop det sykehusene er, firmaer med eneste mål å gå med overskudd. Blant sykehusets ledere, ofte bedriftsøkonomer ol., er lønninger høyere en hva statsministeren har ikke uvanlig.

Før ble sykehusene styrt politisk og det var fylkeskommunene som eide og driftet dem. De lokale politikerne bestemte og dermed hadde folket makten til å endre på ting som ikke fungerte.

Helse er ikke billig, det burde politikerne forstå før de stadig snakker om sykehus og andre offentlige tjenester som ønskes privatisert og/ eller drevet med økonomiske mål heller en mål om best mulige tjenester.

I skolen blir det stadig mindre muligheter for individuell tilrettelegging og flere og flere skal bli presset gjennom et standard undervisningstilbud. Det er egentlig det samme som at barn forsøker å presse den trekantede klossen gjennom det runde hullet i leka. Feil former passer ikke sammen! Vi trenger et skoletilbud hvor også elever uten mulighet til å få karakterer i alle fag også kan utdanne seg videre. Det er ikke slik at om man stryker i norsk grunnet elendige muligheter til å forstå skjønnlitteratur gjør at man ikke er egnet som jurist eller fysiker!

Det er i dag også blitt vanskeligere for funksjonshemmede å tilrettelagt bil. For nå må man være i arbeid. Hvorfor er det slik at man må være i jobb for å kunne trenge å komme seg rundt?

Hvorfor skal syke måtte ha dårlig råd hver januar mens de arbeider opp egenandelene før frikort? Hvorfor skal folk som ikke evner å være i jobb bli straffet ved å mota lavere og lavere trygdeytelser med begrunnelsen at det alltid skal lønne seg å være i arbeid? Kan ikke politikerne bare forstå at ikke alle har mulighet til å jobbe? Det enkle svaret er at de vet at ikke alle kan være i jobb, men de bryr seg ofte ikke. Fordi vi er annenrangs borgere!

Regjeringens bidrag

De rikeste har fått 100 ganger mer i skattekutt enn de som tjener mellom 150.000 og 250.000 kroner.

De med størst formue har fått enorme skattekutt.

Luksusbiler har fått hundretusener i avgiftskutt.

Arveavgiften er jernet.

Arbeidsmiljøloven er svekket.

Arbeidsavklaringspengene er kuttet.

Barn av uføre har mistet tusenvis av kroner.

Syke og funksjonshemmede har mistet bilen.

Alvorlig syke og skadete har fått kuttet gratis fysioterapi.

Folk som mister jobben har fått en ny skatt.

Arbeidsløse har fått kutt i feriepengene.

Skoleungdommen har blitt fratatt skolefrukten.

Pensjonister har fått mindre å leve for.

Alle har fått dårligere offentlig velferd på grunn av regjeringens kutt.

Min kamp

Det å blindt gjøre det systemet vil fører ikke noe godt med seg. Det har jeg erfart påå gjennom livet. For systemene vi i dag har tjener ikke det formål de egentlig er skapt for, nemlig å tjene borgerene av landet, de regelrett undertrykker personers mulighet til selvutvikling, utdanning og mulighet for å skaffe lønnet arbeid.

«Livet defineres enten av systemet, eller måten du trosser det på»

Vi har i dag et system som sørger for å lage tapere av de med færre ressurser som økonomi. Men ikke bare av økonomi, for har men en funksjonshemming av en viss grad, kan det nesten føles som om systemet gjør alt det kan for å knuse en. Knuse en som en kakerlakk.

Jeg har skrevet om det før og går derfor ikke lenger inn i de opplevelsene jeg har hatt på barneskolen. Men de problemene jeg har i dag som følge av mangel på kompetanse hos vestfold fylkeskommune, Senter for opplæring i anleggsgartnerfaget og NAV er per på et stort hinder.

Jeg får ikke lov av Vestfold å gjøre ferdig min videregående utdanning fordi jeg har vært for mye syk, noe som er grunnet de problemene de har skapt for meg mens jeg var lærling.

Jeg vil prøve fortelle litt om det her:

Når jeg begynte på Gjennestad VGS hadde jeg ikke hatt karakterer i noen fag på ungdomsskolen, derfor ville fylket at jeg heller ikke skulle hatt karakterer på videregående. Heldig vis nektet jeg å tillate dette. Jeg gikk derfor ut av Gjennestad med firere og femere i alle fag unntatt norsk og engelsk hvor jeg hadde fått fritak.

Eller det var det vi trodde, for egentlig hadde jeg ikke fått fritak fra karakter i norsk noe jeg oppdaget etter omlag 1,5 år etter jeg sluttet på skolen. Før jeg begynte på Jarlsberg hadde vi flere møter hvor det ble «tegnet» opp læreløpet. Her fikk jeg vite at jeg måtte være lærekandidat.

Omtrent et år etter jeg var ferdig på skolen begynte jeg lese meg opp på opplæringsloven hvor det står at om man har fritak fra karakter kan man fortsatt være lærling. Det var derfor jeg etter vært fikk vite at jeg ikke hadde fritak, men at jeg hadde fått stryk i norsk.

Det var grunnen til at jeg ikke kunne være lærling i første omgang. At Gjennestad hadde surra og jeg dermed hadde fått stryk. Når jeg da oppdaget dette krevde jeg å få bli lærling, noe som ikke var mulig uten fritak i norsk, noe jeg jo trodde jeg hadde.

Derfor gikk fylket etter omlag to åt med på å henvise meg til PPT da jeg mente å ha krav på fritak etter § 3-67 bokstav a) i forskrift til opplæringsloven.

Da hadde jeg altså måttet krangle med fylket om jeg hadde rett på fritak eller ikke, noe de mente jeg ikke hadde. Men PPT var enig med meg, og de sa at fylket kunne innvilge fritak basert på at jeg ikke har hatt karakter på ungdomsskolen slik jeg hadde sakt i lang tid.

På dette tidspunktet begynte jeg å bli syk og derfor sykemeldt av alt dette surret. Dette medførte at jeg mistet læreplassen min på Jarlsberg og står nå da uten. Uansett hadde jeg ikke per nå orket å gå tilbake i en slik situasjon da jeg fort hadde blitt syk igjen.

Derfor søkte jeg fylket om å få lov å ta VG3 påbygg, men har fått avslag på dette fordi jeg har brukt opp ungdomsretten min på å være syk. Derfor må jeg nå, istedet for å komme meg videre i livet, bruke krefter på å krangle med fylket, noe jeg igjen blir syk av…

Hvordan jeg skal komme meg videre når ting er som de er vet jeg ikke, men å gi opp kommer ikke til å skje.

Høytfungerende handikap!

Når det å være høytfungerende er ens største handikap

Dette vil for de fleste høres aldeles merkelig ut, men det å være for «høytfungerende» er for noen et stort handikap. Jeg er et eksempel på dette, jeg oppleves som en oppegående, smart fyr med stort vokabular, og det er jeg nok også, men det betyr ikke at jeg er like oppegående på alle områder.

Dere tenker sikkert; «hva er det han Sondre maser om nå da….. et handikap å være smart…..»

Ja det er nettop det jeg sier, for når folk oppfatter meg som høytfungerende (noe jeg jo er) blir det ikke tatt i betraktning at Asperger syndrom veldig enkelt forklart er en ujevn evneprofil. Med det mener jeg både synlige evner, men også usynlige.

Dette kan være seg alt fra språkforståelse til språklige ferdigheter. For når motparten i en hver situasjon kan mistolke alt en sier, og en selv også mistolker en betydelig del kan det skapes store problemer.

Men problemene ligger sjeldent i folks uvilje, men heller deres manglende forståelse av problematikken. Det er klart at med et tema like komplekst som autisme er, blir det vanskelig å faktisk kunne klare å forstå. Det betyr selvsagt ikke at problemet blir noe mindre av den grunn, men viser oss at det er behov for forenklede forklaringsmodeller.

Hvordan skal vi nå klare dette? Nei det er et forferdelig vanskelig tema å mestre, selv har jeg brukt mangfoldige år på å tenke ut et par forskjellige forklaringsmodeller dere som har lest en del på min blogg har fått med dere.

Den ene forklarer problematikken rundt «surr» den andre forklarer på en ekstrem simpel måte hva autisme er.

Det er selvsagt ingen vitenskapelige bevis for at alle med autisme føler det på samme måte, men med tanke på de gode tilbakemeldingene jeg har fått opp imellom årene ville jeg påstå at de faktisk tjener sitt formål godt så lenge den som forklarer vet hva hen snakker om.

Men tilbake til poenget mitt.

Det jeg jo her prøver å formidle er at jeg er god til å snakke og god til å skrive, men måten jeg snakker og skriver på behøver ikke bli forstått slik jeg mener det.

Dette er for meg kjernen av problematikken rundt å være en Asperger… For når mitt handikap på en ekstremt simpel måte kan forklares som å være veldig god til å formulere meg, men ikke forstår hva som blir sakt blir det ofte problemer.

Dere ser at det er en stor miss-match mellom mine evner til å formulere meg og evnen til å forstå det andre sier. Dette er noe mange ikke merker før det er for sent.

Når jeg jobbet på Jarlsberg Hovedgård var jeg tydelig fra første dag at jeg er en Asperger eller som jeg sa har Asperger. Men problemet mitt der var at jeg var for høytfungerende i de fleste situasjoner, men når det kom til det å forstå ble ting fort noe vanskeligere.

Jeg har eksempler på at arbeidsgiveren sier at de ikke merker noe til at jeg har Asperger, og at de derfor ikke klarer å forstå hva problemet er… Det er ikke fordi jeg ikke har informert de, men fordi jeg på en måte er en ulv i fåreklær… Med det mener jeg at når jeg i de fleste tilfeller fungerer son nevrotypikere, men i visse tilfeller, visse situasjoner fungerer jeg så dårlig at det ikke er til å tro.

Hvordan skal jeg kunne unngå dette? Det tror jeg er umulig. For jeg har i mange år prøvd å forklare hva som er greia, men det ser ut til at det ikke hjelper nevneverdig, for folk opplever det som at det jeg sier ikke stemmer da jeg fungerer mange ganger bedre en slik jeg forklarer, i deres øyne må nevnes.

Poenget her er vel ganske enkelt. At nevrotypikere skal få muligheten til å forstå at det en ser ikke alltid er sannheten. For når dere ser en høytfungerende autist betyr ikke det at hen’s symptomer er mindre, men at autisme oppleves svakere av utenforstående. Det betyr ikke at det for personen føles slik.