Kommunisere med autister

Jeg har tidligere beskrevet språkforståelsesproblemene ved autisme som å være «fremmed i eget språk» i innlegget Billedlige uttrykk. I denne artikkelen ønsker jeg å belyse det samme emnet på en litt annen måte. For slik jeg ser det er språkforståelsen hos autister, spesielt på den høytfungerende enden av spekteret, et av de områdene flest autister blir negativt rammet av.

Kommunikasjon er enkelt forklart det å dele idéer og informasjon. Denne informasjonen kan deles ved bruk av talt, skrevet og tegnbasert språk eller nonverbalt, altså ved bruk av mimikk og annen kroppsspråk.

Mye av informasjonen som deles i en samtale er nonverbal. Anslagsvis er rundt 70% av all kommunikasjon nonverbal, mens knappe 30% er verbal[1]. Videre finnes det utallige billedlige og idiomatiske uttrykk. I dagligtalen brukes det hyppig diverse mentalistiske ord og uttrykk uten at det vies noen større oppmerksomhet.

Anslagsvis er rundt 70% av all kommunikasjon nonverbal, mens knappe 30% er verbal.

Bruken av billedlige, mentalistiske og idiomatiske ord og uttrykk er en sentral del av de fleste, om ikke alle språk. Vi bruker eufemismer for å skjønnskrive/ sminke meningsinnholdet i ord og setninger; eksempelvis kan man si «han/hun gikk ut av tiden» heller en å si «han/hun er død».

Fremmed i eget språk

Selv om en autist har norsk som morsmål og har en stor teoretisk kunnskap om språket, betyr ikke det at man i praksis klarer å nytte denne kunnskapen. Evner som generalisering og kontekstuell forståelse er helt essensielle når et hvert språk skal forstås. Autister har en svekket evne til generalisering og kontekstuell forståelse og tolker ofte ord og uttrykk bokstavelig.

Med dette i tankene er det ikke alt for vanskelig å forstå at autister kan ha problemer med å forstå spøker, ironi, sarkasme, hentydninger, billedlig språk, metaforer og idiomatiske ord og uttrykk.

La meg eksemplifisere dette ved å direkte oversette noen norske idiomer:

Norsk:	Engelsk:
Ugler i mosen	Owls in the moss
Ha det på badet din gamle sjokolade	Goodbye in the bathroom you old chocolate
Underliv	Underlife
Vegvesen	Roadcreature
Julebord	Christmastable
Med sjegget i postkassa	With the beard in the mailbox
Mellom barken og veden	Between the bark and the wood
Love gull og grønne skoger	Promise gold and green forests
Hoppe over maten	Jump over the food
Du skal ikke skue hunden på hårene	Do not look at the dog on the hair
Du skal ikke kaste stein når du bor i glasshus	Do not throw stones when you live in glass houses
Du skal ikke kaste perler for svin	Don’t throw beads for pigs
Du ligger i den sengen du selv har redd	You lie in the bed you have cleaned up yourself
Vi er lut fattige	We are lye poor
Vi eier ikke nåla i veggen	We don’t own the needle in the wall
Å gå over bekken etter vann	To go above the stream after water
Å kjøpe katta i sekken	To buy the cat in the bag
Å skjære alle under en kam	To cut everyone under one comb
Å slå av en prat	To hit of one chat
Å slå i hjel tiden	To beat to death time

I tabellen over er 20 norske idiomer direkte oversatt til engelsk. Få, om noen av disse uttrykkene gir mening når de direkte oversettes fra norsk til engelsk. På samme måte kan det for en autist være å oversette norsk til «autistisk-norsk». Uttrykk som «i dag hopper vi over middagen» gjør at jeg ser for meg noen som hopper over middagen. Det samme gjelder «ta med deg døra når du går», for om jeg tar å løfter døra av hengslene og bærer den med meg vil ha motsatt effekt av det avsenderen ønsker.

Å være autist blir på mange måter å være en fremmedspråksbruker i eget morsmål, noe som kan gi mange uheldige konsekvenser for de personene det gjelder.

Vær tålmodig og forvent misforståelser! Spør om det er noe du frykter at er en misforståelse heller en å hisse seg opp.

De færreste autister går inn for å såre andre, vi er bare litt direkte og skjønner ikke alltid hvordan det vi sier blir tolket.

Innvilget ufør

Fra den 1. desember 2019 har jeg fått innvilget uføretrygd med uføregrad på 100% og ung ufør tillegg. Jeg var ute å kjørte når jeg fikk melding fra NAV om at de hadde sendt meg et digitalt brev. Umiddelbart måtte jeg stoppe og fryktet det verste, men for en gangs skyld ble jeg positivt overrasket.

Den siste tiden har vi alle gjennom media fått se hvordan NAV, domstolene og ulike regjeringer arrogant har hevet seg over EØS-regelverket, noe som har medført utallige justismord. Vi kan alle være enige om at NAV som det er i dag ikke fungerer etter hensikten og at det har utviklet seg til et byråkratisk monster der all medmenneskelighet kalkulert har blitt fjernet gjennom skjemavelde, firkantede regler og lite kontakt mellom NAV og brukerne.

Vi må legge ned NAV slik vi kjenner det i dag og bygge opp et nytt, mer medmenneskelig og mennesketilpasset system hvor avgjørelser tas nærmere brukerne og målet er mennesker, ikke systemer.

Jeg var heldig. For min kontakt med NAV Larvik har vært utelukkende positivt. To måneder etter jeg sendte inn søknaden om ufør var den innvilget, noe som må være rekord-kort behandlingstid! Men før jeg flyttet til Larvik bodde jeg i Tønsberg fra 2015 til 2019. Mens jeg bodde i Tønsberg sendte jeg også inn en søknad om uføretrygd, men når jeg flyttet til Larvik viste det seg at den søknaden aldri hadde blitt registrert. De sa i Tønsberg at avgjørelsen i saken ventet på at jeg skulle arbeidsevnevurderes, men det ble aldri noe av. Videre ba jeg NAV Tønsberg om å innhente spesialisterklæring fra Glenne autismesenter, men det nektet de å gjøre med begrunnelsen at det bestemte de og det holdt med legeerklæring fra fastlegen.

Som sagt viste det seg at den første søknaden jeg leverte på en eller annen måte ble fjernet (eller noe slikt) for når NAV Larvik sjekket «mappa mi» var det ikke registrert noen søknad. Hvordan dette har skjedd aner jeg ikke, men en tidligere overlege jeg hadde på Glenne oppfordret meg på det sterkeste til å melde flytting til en annen kommune i Vestfold da «NAV Tønsberg er det vanskeligste stedet i fylket å få innvilget ufør ved Asperger». I retrospekt burde jeg nok gjort som han sa, å om ikke fysisk flytte, hver fall endre folkeregistrert adresse.

Dette innlegget var tiltenkt som både kritikk og skryt av NAV, for selv om det viser seg å være mye elendighet i NAV-systemet er det også engasjerte og forståelsesfulle mennesker som jobber der. Hvordan de orker kan jeg ikke i min villeste fantasi fatte, men takk og pris for at de gjør.

Sensorisk integrasjon dysfunksjon (SID)

For mye informasjon

Ved SID klarer ikke hjernen å prosessere informasjonen den får gjennom sanseinntrykkene på en adekvat måte, noe som for mange resulterer i en overbelastning av hjernen. Videoene under viser dette på ulike måter og i ulike settinger. De viser hvordan ulike situasjoner blir påvirket av SID og hvordan f.eks. et jobb intervju kan være vanskelig for en med autisme.

Autister har ofte SID som en del av sine vansker. Selv sliter jeg med lyder. Jeg har vært til hørsels kontroll tidligere og besto med glans, men uavhengig av dette er det spesielt vanskelig for meg å ha en samtale når det er bakgrunnsstøy. Altså klarer jeg ikke å filtrere lydene jeg hører og skille mellom viktig og uviktig informasjon.

I denne videoen ser en hvordan mange ulike auditive og visuelle sanseinntrykk kan blande seg sammen og forsterke hverandre.

På kjøpesenter er det mange lyder, lukter og visuell støy. Dette er for mange autister ekstremt ekstremt mentalt krevende.

SID gjør at vi oppfører oss noe annerledes. Annerledes oppførsel medfører negativ oppmerksomhet fra andre. Negativ oppmerksomhet kan medføre at vi isolerer oss for å unngå negative opplevelser.

Opplevelser bygger seg opp. Både negative og positive opplevelser bygger seg opp i løpet av dagen. Dette kan være ekstremt mentalt krevende og i visse tilfeller resulterer det i kognitiv kollaps.

Jobbintervju kan være utrolig krevende. Folk har generelt lite kunnskap om autisme og når en skal promotere selv er det fort å gjøre feil. Mange med autisme er uføre. Mange av disse har iherdig forsøkt å finne en jobb, men kommer ikke forbi jobbintervjuet.

Min kamp

Det å blindt gjøre det systemet vil fører ikke noe godt med seg. Det har jeg erfart påå gjennom livet. For systemene vi i dag har tjener ikke det formål de egentlig er skapt for, nemlig å tjene borgerene av landet, de regelrett undertrykker personers mulighet til selvutvikling, utdanning og mulighet for å skaffe lønnet arbeid.

«Livet defineres enten av systemet, eller måten du trosser det på»

Vi har i dag et system som sørger for å lage tapere av de med færre ressurser som økonomi. Men ikke bare av økonomi, for har men en funksjonshemming av en viss grad, kan det nesten føles som om systemet gjør alt det kan for å knuse en. Knuse en som en kakerlakk.

Jeg har skrevet om det før og går derfor ikke lenger inn i de opplevelsene jeg har hatt på barneskolen. Men de problemene jeg har i dag som følge av mangel på kompetanse hos vestfold fylkeskommune, Senter for opplæring i anleggsgartnerfaget og NAV er per på et stort hinder.

Jeg får ikke lov av Vestfold å gjøre ferdig min videregående utdanning fordi jeg har vært for mye syk, noe som er grunnet de problemene de har skapt for meg mens jeg var lærling.

Jeg vil prøve fortelle litt om det her:

Når jeg begynte på Gjennestad VGS hadde jeg ikke hatt karakterer i noen fag på ungdomsskolen, derfor ville fylket at jeg heller ikke skulle hatt karakterer på videregående. Heldig vis nektet jeg å tillate dette. Jeg gikk derfor ut av Gjennestad med firere og femere i alle fag unntatt norsk og engelsk hvor jeg hadde fått fritak.

Eller det var det vi trodde, for egentlig hadde jeg ikke fått fritak fra karakter i norsk noe jeg oppdaget etter omlag 1,5 år etter jeg sluttet på skolen. Før jeg begynte på Jarlsberg hadde vi flere møter hvor det ble «tegnet» opp læreløpet. Her fikk jeg vite at jeg måtte være lærekandidat.

Omtrent et år etter jeg var ferdig på skolen begynte jeg lese meg opp på opplæringsloven hvor det står at om man har fritak fra karakter kan man fortsatt være lærling. Det var derfor jeg etter vært fikk vite at jeg ikke hadde fritak, men at jeg hadde fått stryk i norsk.

Det var grunnen til at jeg ikke kunne være lærling i første omgang. At Gjennestad hadde surra og jeg dermed hadde fått stryk. Når jeg da oppdaget dette krevde jeg å få bli lærling, noe som ikke var mulig uten fritak i norsk, noe jeg jo trodde jeg hadde.

Derfor gikk fylket etter omlag to åt med på å henvise meg til PPT da jeg mente å ha krav på fritak etter § 3-67 bokstav a) i forskrift til opplæringsloven.

Da hadde jeg altså måttet krangle med fylket om jeg hadde rett på fritak eller ikke, noe de mente jeg ikke hadde. Men PPT var enig med meg, og de sa at fylket kunne innvilge fritak basert på at jeg ikke har hatt karakter på ungdomsskolen slik jeg hadde sakt i lang tid.

På dette tidspunktet begynte jeg å bli syk og derfor sykemeldt av alt dette surret. Dette medførte at jeg mistet læreplassen min på Jarlsberg og står nå da uten. Uansett hadde jeg ikke per nå orket å gå tilbake i en slik situasjon da jeg fort hadde blitt syk igjen.

Derfor søkte jeg fylket om å få lov å ta VG3 påbygg, men har fått avslag på dette fordi jeg har brukt opp ungdomsretten min på å være syk. Derfor må jeg nå, istedet for å komme meg videre i livet, bruke krefter på å krangle med fylket, noe jeg igjen blir syk av…

Hvordan jeg skal komme meg videre når ting er som de er vet jeg ikke, men å gi opp kommer ikke til å skje.

Høytfungerende handikap!

Når det å være høytfungerende er ens største handikap

Dette vil for de fleste høres aldeles merkelig ut, men det å være for «høytfungerende» er for noen et stort handikap. Jeg er et eksempel på dette, jeg oppleves som en oppegående, smart fyr med stort vokabular, og det er jeg nok også, men det betyr ikke at jeg er like oppegående på alle områder.

Dere tenker sikkert; «hva er det han Sondre maser om nå da….. et handikap å være smart…..»

Ja det er nettop det jeg sier, for når folk oppfatter meg som høytfungerende (noe jeg jo er) blir det ikke tatt i betraktning at Asperger syndrom veldig enkelt forklart er en ujevn evneprofil. Med det mener jeg både synlige evner, men også usynlige.

Dette kan være seg alt fra språkforståelse til språklige ferdigheter. For når motparten i en hver situasjon kan mistolke alt en sier, og en selv også mistolker en betydelig del kan det skapes store problemer.

Men problemene ligger sjeldent i folks uvilje, men heller deres manglende forståelse av problematikken. Det er klart at med et tema like komplekst som autisme er, blir det vanskelig å faktisk kunne klare å forstå. Det betyr selvsagt ikke at problemet blir noe mindre av den grunn, men viser oss at det er behov for forenklede forklaringsmodeller.

Hvordan skal vi nå klare dette? Nei det er et forferdelig vanskelig tema å mestre, selv har jeg brukt mangfoldige år på å tenke ut et par forskjellige forklaringsmodeller dere som har lest en del på min blogg har fått med dere.

Den ene forklarer problematikken rundt «surr» den andre forklarer på en ekstrem simpel måte hva autisme er.

Det er selvsagt ingen vitenskapelige bevis for at alle med autisme føler det på samme måte, men med tanke på de gode tilbakemeldingene jeg har fått opp imellom årene ville jeg påstå at de faktisk tjener sitt formål godt så lenge den som forklarer vet hva hen snakker om.

Men tilbake til poenget mitt.

Det jeg jo her prøver å formidle er at jeg er god til å snakke og god til å skrive, men måten jeg snakker og skriver på behøver ikke bli forstått slik jeg mener det.

Dette er for meg kjernen av problematikken rundt å være en Asperger… For når mitt handikap på en ekstremt simpel måte kan forklares som å være veldig god til å formulere meg, men ikke forstår hva som blir sakt blir det ofte problemer.

Dere ser at det er en stor miss-match mellom mine evner til å formulere meg og evnen til å forstå det andre sier. Dette er noe mange ikke merker før det er for sent.

Når jeg jobbet på Jarlsberg Hovedgård var jeg tydelig fra første dag at jeg er en Asperger eller som jeg sa har Asperger. Men problemet mitt der var at jeg var for høytfungerende i de fleste situasjoner, men når det kom til det å forstå ble ting fort noe vanskeligere.

Jeg har eksempler på at arbeidsgiveren sier at de ikke merker noe til at jeg har Asperger, og at de derfor ikke klarer å forstå hva problemet er… Det er ikke fordi jeg ikke har informert de, men fordi jeg på en måte er en ulv i fåreklær… Med det mener jeg at når jeg i de fleste tilfeller fungerer son nevrotypikere, men i visse tilfeller, visse situasjoner fungerer jeg så dårlig at det ikke er til å tro.

Hvordan skal jeg kunne unngå dette? Det tror jeg er umulig. For jeg har i mange år prøvd å forklare hva som er greia, men det ser ut til at det ikke hjelper nevneverdig, for folk opplever det som at det jeg sier ikke stemmer da jeg fungerer mange ganger bedre en slik jeg forklarer, i deres øyne må nevnes.

Poenget her er vel ganske enkelt. At nevrotypikere skal få muligheten til å forstå at det en ser ikke alltid er sannheten. For når dere ser en høytfungerende autist betyr ikke det at hen’s symptomer er mindre, men at autisme oppleves svakere av utenforstående. Det betyr ikke at det for personen føles slik.